Caregiver: È necessario morire d’amore?

Redattore: Philippe MIGLIASSO Dirigente superiore del servizio sanitario - Amministratore del Centro di Coordinamento Gerontologico di Monaco (C.C.G.M.)..

L’invecchiamento della popolazione è un fenomeno universale che coinvolge o coinvolgerà tutti: uomini, donne e bambini. La continua crescita demografica della popolazione dei senior comporta ripercussioni dirette sulle relazioni all’interno del nucleo familiare, oltre che sullo stile di vita e sulla solidarietà in famiglia, elementi alla base di ogni società. I progetti a favore dell’aiuto domiciliare degli anziani, sviluppati nel Principato da svariati anni, e quelli in corso di attuazione, intendono venire incontro ai nostri senior, soprattutto per permettere loro di rimanere presso il proprio alloggio il più a lungo possibile. A seconda del livello di perdita di autonomia, ciò è possibile grazie all’intervento di professionisti, ma anche grazie alla presenza occasionale o permanente dei caregiver.

Cos’è un caregiver?

“Il concetto di caregiver fa riferimento ai concetti di identità e di famiglia derivanti dalla sociologia. Tale concetto arriva da oltreoceano, dove il familiare prende il nome di carer. Si tratta di un concetto recente che è stato studiato soprattutto dopo l’inizio del XXI secolo. L’invecchiamento della popolazione, unito alla prevalenza di patologie croniche, fragilizza la popolazione stessa che necessita, quindi, di un aiuto sempre più importante; tale aiuto non può essere dispensato da un sistema sanitario basato sul breve termine e sulle spese sanitarie, bensì dalla solidarietà intergenerazionale. La terminologia impiegata per designare i familiari che si occupano di un individuo malato o disabile è molto varia: in quanto aiutante naturale, aiutante di fatto, caregiver, aiutante informale, persona di sostegno, familiare del malato, o perfino aiutante non professionista, si viene caratterizzati in base a un ruolo piuttosto che a una categoria di persone. Secondo Blouin e Bergeron nel dizionario della riabilitazione: “Soggetto che offre il proprio operato a favore di persona in situazione di disabilità, incapacità o svantaggio sociale”. Secondo Catherine Halpern: è l'imperfetta traduzione dell’inglese carer che “designa sia le cure dispensate che una certa disposizione affettiva o morale, l’attenzione nei confronti degli altri”. Secondo la guida del caregiver: “Il caregiver è colui che viene in aiuto, a titolo non professionale, in parte o totalmente, a un anziano dipendente o ad altra persona”.

Le problematiche con cui si confrontano i caregiver

Protagonisti fondamentali dell’aiuto domiciliare, i familiari che svolgono il ruolo di caregiver sono spesso messi a dura prova. Si tratta di un ruolo difficile e ansiogeno. Numerosi studi hanno dimostrato le ripercussioni negative che il fornire aiuto procura sulla salute del caregiver: fatica, stato di stress cronico causato dalla continua esecuzione di compiti fisicamente o emotivamente faticosi, fino al possibile burn-out, alla rinuncia alle cure, ecc.

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[…] 2 milioni (di caregiver) consacrano oltre 50 ore settimanali a una persona appartenente al proprio entourage. Il caregiver non ha più tempo da dedicare a sé stesso, giungendo allo sfinimento fisico e psichico. Troppo concentrato a dedicarsi all’altro, si dimentica della propria persona. Risultato: più di un caregiver su due muore prima della persona a cui viene destinato l’aiuto. (…) La popolazione sta invecchiando, la dipendenza aumenta, le patologie croniche prendono piede e la presa in carico avverrà sempre di più presso il domicilio. Tutto ciò poserà sulle spalle del caregiver: è per questo che è necessario aiutarlo a sua volta e accompagnarlo.

Fonte: “De l’air pour les aidants” (Un po’ d’aria per i caregiver) - le Bisma novembre 2016

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Nonostante ciò, non è sempre detto che un caregiver accetti facilmente l’aiuto. Il sentimento di intrusione nella sfera privata quando si accetta l’intervento di Aiutanti professionisti, la convinzione di agire meglio di un aiuto esterno, la difficoltà a fidarsi, lo smacco subito in occasione di precedenti esperienze, la pressione affettiva che l’assistito esercita esprimendo il proprio senso di abbandono quando il caregiver si concede un po’ di tempo delegando delle operazioni... sono alcuni tra i fattori da dover considerare. Accompagnare una persona in perdita di autonomia comporta un approccio complesso alla situazione e necessita di dover analizzare il binomio Assistito/Caregiver, dal momento che ogni soggetto appartenente a tale binomio ha i propri ritmi.

L’importanza dei periodi di tregua nell’accompagnamento del caregiver

Troppo frequentemente, lo staff del Centro di Coordinamento Gerontologico di Monaco ha rilevato nelle numerose segnalazioni effettuate dai caregiver situazioni di crisi in cui lo sfinimento ha già preso piede, in quanto la fatica intensa implica sempre di dover prendere decisioni nell'urgenza. Il poter anticipare si dimostra difficile, poiché vorrebbe dire spesso accettare di tirarsi un po’ fuori da un vissuto nel quale il caregiver è scivolato poco a poco fino al punto di perdere talvolta il proprio ruolo di congiunto o di figlio all’interno della relazione instauratasi a causa della perdita di autonomia dell’assistito.

Per sopperire a tale bisogno di accompagnamento del caregiver, intensificatosi a seguito del periodo Covid, lo staff del Centro di Coordinamento Gerontologico e, in particolar modo, il medico geriatra e gli infermieri, si focalizzano particolarmente sullo stesso in occasione delle valutazioni geriatriche della persona che si sta aiutando, effettuate presso il domicilio. Dedicare un po’ di tempo al caregiver vuol dire riconoscerne l’investimento, la pesantezza del compito chiamato generalmente “fardello” nell’ambito della professione geriatrica. L’analisi interprofessionale di tale valutazione non potrebbe ritenersi esaustiva senza prima aver considerato i bisogni del caregiver in occasione della redazione dei piani di aiuto.

In effetti, preservarne la salute, vuol dire anche contribuire all’aiuto domiciliare. Infine, la presentazione di piani di aiuto redatti dagli assistenti sociali del team, prevede spesso un indispensabile periodo di negoziazione con lo stesso caregiver, che potrebbe paradossalmente essere recalcitrante nell’accettare di delegare o di staccare, fattori indispensabili alla perennizzazione della degenza presso il domicilio e alla comune volontà Caregiver/Assistito di restare a casa propria.

Il Centro di Coordinamento Gerontologico di Monaco al servizio dei caregiver

In occasione di situazioni delicate, il Centro di Coordinamento Gerontologico propone colloqui individuali con il caregiver. Si tratta di un momento di ascolto privilegiato durante il quale il caregiver potrà esprimersi, condividere i propri dubbi e le proprie domande. Il principio è quello di rispettarne il ritmo decisionale e di mostrargli che non è da solo in una simile situazione, ma anzi, che l’accompagnamento del Centro di Coordinamento Gerontologico lo posiziona come partner prezioso, come essere umano con le proprie forze e debolezze. E che ha anche il diritto di potersi prendere cura di sé stesso. Per questo, sebbene l'individuo in perdita di autonomia resti al centro del percorso di accompagnamento, anche il caregiver sarà destinatario di una particolare attenzione. Ascolto, informazione, analisi delle problematiche e dei bisogni derivanti dalla popolazione target, oltre che dal suo entourage occupano oggi un posto fondamentale nella mission del Centro di Coordinamento Gerontologico di Monaco. Il fenomeno demografico di invecchiamento della popolazione pone il Centro in un ruolo di primo piano quale osservatorio della categoria dei senior, affinché possa contribuire all’adattamento e allo sviluppo dell'offerta di servizi.