Aidant familial : Faut-il mourir d’Aimer

Rédacteur : M. Philippe MIGLIASSO Cadre Supérieur de Santé – Administrateur du Centre de Coordination Gérontologique de Monaco (C.C.G.M.).

Le vieillissement de la population est un phénomène universel qui touche ou touchera chaque homme, chaque femme et chaque enfant. L’accroissement démographique continu du groupe des personnes âgées a des répercussions directes sur les relations au sein des familles, sur les modes de vie et sur la solidarité familiale qui constituent le fondement de toute société. Les projets en faveur du soutien à domicile des personnes âgées, développés en Principauté depuis plusieurs décennies, et ceux en cours, ont pour objectifs de répondre aux souhaits de nos aînés, notamment de demeurer le plus longtemps possible dans leur logement. En fonction du degré de perte d’autonomie, cela est rendu possible par l’intervention de professionnels, mais aussi par la présence temporaire ou permanente des proches aidants.

Qu’est-ce qu’un Aidant ?

« Le concept d’aidant fait référence aux concepts d’identité, de famille qui appartiennent à la sociologie. Ce concept nous vient d’Outre Atlantique où le proche se nomme carer. C’est un concept récent qui a été étudié surtout depuis le début du XXIème siècle. Le vieillissement de la population, avec la prévalence des maladies chroniques, fragilise la population qui a besoin d’une aide de plus en plus importante, qui ne peut être apportée par le système de santé centré sur le court terme et sur l’encadrement des dépenses de santé, mais par la solidarité intergénérationnelle. La terminologie utilisée pour désigner les proches qui s’occupent d’une personne âgée malade, ou handicapée est diverse : tantôt qualifiée d’aidant naturel, aidant de fait, d’aidant familial, aidant informel, personne soutien, proche de la personne malade, le terme d’aidant non professionnel est également utilisé, il détermine l’appartenance à une fonction plutôt qu’à une catégorie de personnes. Selon Blouin et Bergeron dans le dictionnaire de la réadaptation : « Personne qui prête son concours à quelqu’un ayant une déficience, une incapacité ou se trouvant en situation de handicap ».

Selon Catherine Halpern : c’est la traduction imparfaite du carer anglais qui « désigne aussi bien les soins prodigués qu’une certaine disposition affective ou morale, l’attention portée à autrui ». Selon le guide de l’Aidant familial : « L’Aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou à une personne.

Le défi des aidants familiaux

Acteurs essentiels du soutien à domicile, les proches Aidants sont souvent mis à l’épreuve. Le rôle de l’Aidant est difficile et anxiogène. De nombreuses études ont démontré les répercussions négatives de l'aide sur la santé de l'aidant : fatigue, état de stress chronique causé par la réalisation continue de tâches physiquement ou émotionnellement éprouvantes pouvant aller jusqu'au burn-out, au non recours aux soins...

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[…] 2 millions (d’aidants) consacrent plus de 50 heures par semaine à une personne de leur entourage. L’aidant n’a plus de temps pour lui et a tendance à s’épuiser physiquement et psychiquement. Trop dévoué, il s’oublie. Résultat : plus d’un sur deux meurt avant la personne aidée. (…) La population va vieillir, la dépendance s’accentuer, les maladies chroniques se développer, la prise en charge se fera de plus en plus à domicile. Tout reposera sur l’aidant : c’est pourquoi il faut l’aider et l’accompagner.

Source : De l’air pour les aidants - le Bisma novembre 2016

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Pour autant, il n’est pas toujours aisé pour un Aidant d’accepter de l’aide. Plusieurs facteurs sont à prendre en considération, le sentiment d’intrusion dans l’intimité en acceptant des Aidants professionnels, le sentiment de faire mieux qu’une aide extérieure, la difficulté de faire confiance, les échecs lors d’essais antérieurs, la pression affective de l’Aidé qui exprime un sentiment d’abandon lorsque l’Aidant s’accorde un temps en délégant certaines tâches… Accompagner une personne en perte d’autonomie relève d’une approche complexe de la situation et nécessite de prendre en considération le binôme Aidé/Aidant, chaque membre de ce binôme ayant son propre rythme.

L’importance du temps de répit dans l’accompagnement des Aidants familiaux

Trop fréquemment, l’équipe du Centre de Coordination Gérontologique de Monaco observe dans de très nombreux signalements émanant des Aidants, des situations de crise où l’épuisement est déjà installé, la fatigue intense impliquant des prises de décision dans l’urgence. L’anticipation demeure difficile car il s’agit souvent d’accepter de prendre du recul sur un vécu dans lequel l’Aidant s’est petit à petit enlisé au point de perdre parfois son positionnement de conjoint ou d’enfant dans la relation mise en place face à la perte d’autonomie de l’Aidé.

Face à ce besoin d’accompagnement de l’Aidant, intensifié pendant la période Covid, l’équipe du Centre de Coordination Gérontologique et plus particulièrement, le médecin gériatre et les infirmières, portent une attention particulière à l’Aidant familial lors des bilans gérontologiques de la personne aidée, réalisés au domicile. Accorder un temps spécifique à l’Aidant, revient à reconnaitre son investissement, la lourdeur de sa tâche appelée couramment « Fardeau » dans le langage gérontologique professionnel. L’analyse interprofessionnelle de ce bilan ne pourrait être complète sans la prise en considération des besoins de l’Aidant lors de la rédaction des plans d’aide. En effet, préserver sa santé, c’est aussi contribuer au soutien à domicile.

Enfin, la présentation des plans d’aide par les assistants sociaux éducatifs de l’équipe, comprend souvent un temps de négociation indispensable auprès de l’Aidant qui peut paradoxalement être récalcitrant à l’acceptation de délégation, de temps de répit, indispensables à la pérennité du maintien à domicile et à la volonté commune Aidant/Aidé de rester chez soi.

Le Centre de Coordination Gérontologique de Monaco à l’écoute des aidants

Lors de situations délicates, le Centre de Coordination Gérontologique propose des entretiens individualisés à l’Aidant. Il s’agit d’un temps d’écoute privilégié pendant lequel, celui-ci pourra s’exprimer, partager ses doutes, son questionnement. Le principe est de respecter son rythme décisionnel et de lui montrer qu’il n’est pas seul dans cette situation mais que l’accompagnement proposé par le Centre de Coordination Gérontologique fait de lui un partenaire précieux, un être humain avec ses forces et ses faiblesses. Il a également le droit de prendre soin de lui. Ainsi, si la personne en perte d’autonomie est au cœur de la démarche d’accompagnement, une attention particulière doit être apportée à son Aidant. Écoute, information, analyse des problématiques et des besoins émergeants de la population cible et de son entourage prennent aujourd’hui une place importante dans les missions du Centre de Coordination Gérontologique de Monaco. Le phénomène démographique de vieillissement de la population lui donne une place prépondérante en tant qu’observatoire de la population senior afin de contribuer à l’adaptation et au développement de l’offre de services.