Journée Mondiale de la Maladie d’Alzheimer

L’AIDANT FAMILIAL

La journée Mondiale de la Maladie d’Alzheimer est l’opportunité de mettre en lumière la place de l’aidant familial déterminante dans l’accompagnement de la personne souffrant de la maladie d’Alzheimer ou présentant des troubles cognitifs apparentés.

Dès l’ouverture du Centre de Coordination Gérontologique de Monaco (C.C.G.M.) en 2006 et du Centre Speranza-Albert II en 2007, la prise en considération de la place de l’aidant familial a été une forte volonté institutionnelle. En effet, lorsque cette pathologie s’exprime au sein d’une famille, elle concerne non seulement le malade mais a aussi un impact sur toute la sphère familiale et notamment le conjoint et/ou la personne qui vit à ses côtés.

• Qui est l’Aidant Familial ?

Le profil de l’aidant familial, rencontré au cours des 17 dernières années, est un conjoint ou un enfant. Il s’agit généralement d’un époux ou épouse de plus de 40 années de vie commune ou d’un enfant, souvent une fille, chacun très investi dans l’accompagnement de la personne malade.

• La demande d’aide : une étape souvent tardive…

La décision d’une demande d’aide de la part de l’aidant se passe souvent dans un contexte d’épuisement ou de crise, l’aidant devant faire face seul à un programme multitâches 24h/24h, 7 jours sur 7. Pourtant, cette démarche est souvent difficile à entreprendre car elle renvoie aux ressentis de la part de l’aidant d’une impossibilité de continuer à assumer seul, de mettre à jour ce qu’il a parfois caché à son entourage pour l’épargner ou que ce dernier n’a pas encore perçu. C’est pourtant l’expression d’un épuisement légitime devant la gravité des troubles engendrant un isolement social (comportement d’agitation pathologique, déambulations, demandes de plus en plus importantes d’assistance dans les actes de la vie quotidienne…).

• A quoi dois-je m’attendre ?

Le premier entretien reposera surtout sur l’écoute, la reconnaissance de l’investissement, la déculpabilisation. Si la tentation du professionnel est de proposer immédiatement des aides, la réussite d’un plan d’accompagnement de l’aidant reposera sur ce temps d’écoute et le respect du rythme décisionnel de l’aidant, celui du patient sur lesquels le professionnel devra adapter le sien.

En effet, construire un plan d’aide ensemble, c’est laisser entrer dans l’intimité de son couple, exprimer parfois des engagements mutuels pris tout au long d’une vie, c’est parfois laisser percevoir une dynamique familiale, enfin, c’est accepter la présence d’une pathologie dont le diagnostic n’est pas toujours établi même si cette étape médicale est la progression la plus importante de ces dernières années.

Pour suivre, l’accompagnement consistera à évaluer la situation dans le contexte de vie de la personne. Dans ces situations délicates, l’aidant deviendra un partenaire à part entière de l’équipe médico-sociale. Parfois, l’acceptation par le patient de l’Evaluation Gérontologique Standardisée débutera par la passation des tests par l’aidant afin de dédramatiser l’entretien.

• Le Diagnostic :

Le bilan d’autonomie dans le contexte de vie, réalisé par le médecin du C.C.G.M. permet une approche holistique de l’individu, expertise de l’approche gérontologique. L’analyse interdisciplinaire de ce bilan permettra notamment de dépister les troubles sur le plan cognitif. Si les troubles s’avèrent, une orientation vers le centre mémoire de la filière gérontologique permettra une investigation experte afin d’établir le diagnostic.

• Le plan d’aide :

A ce stade, l’approche hospitalière spécialisée, viendra compléter l’approche holistique et permettra au C.C.G.M. de proposer un plan d’aide adapté à la personne et à son entourage. Dans le cadre des préconisations, il sera proposé le Centre Speranza-Albert II, Accueil de Jour Thérapeutique de la Principauté, dont l’objectif principal est de permettre le rétablissement d’une inter-action sociale en proposant un programme d’activités thérapeutiques non médicamenteuses, mais aussi d’accorder une à deux journées par semaine de répit à l’aidant familial.

• Aide financière : La Prestation d’Autonomie :

Ces journées pourront être prises en charge par la Prestation d’Autonomie, allocation financière créée en 2007 pour contribuer à la prise en charge de la dépendance pouvant impacter fortement le budget familial.

• Plus jamais seul :

L’aidant familial se verra proposer par le C.C.G.M. des groupes de paroles dans lesquels il pourra rencontrer d’autres aidants, échanger avec eux et recueillir des informations sur la pathologie et des conseils sur les techniques de communication, entre autre, afin de limiter les troubles du comportement pathologiques.

Les études montrent le fardeau qui repose sur les épaules de l’aidant familial et les conséquences de ce rôle sur la santé psychique (anxiété, dépression…) mais aussi sur leur santé physique (maladies cardio-vasculaires, cancers et impact sur son espérance de vie…). La reconnaissance sociale et le soutien perçu, au-delà des aides effectives proposées contribuent déjà en eux-mêmes à alléger le fardeau de l’aidant.

L’information et l’anticipation sont aujourd’hui les axes d’amélioration que le C.C.G.M. souhaite développer afin de faciliter l’accès aux aides par l’aidant.  Prévenir et rompre son sentiment d’isolement contribueront un accompagnement plus serein dans cette épreuve de la vie.

Philippe MIGLIASSO

C.S.S. Administrateur du C.C.G.M.